Impact van kleine veranderingen bij chronische ziekte

Kleine dingen met een grote impact

Hoe belangrijk is ‘de ander’ in het leven met reuma? Je partner met een luisterend oor, die ene vriendin die met je meedenkt als een gepland dagje uit niet doorgaat omdat je (weer) te moe bent, of die doktersassistente die je zo vriendelijk verwelkomt als je weer bij de huisarts zit?

Ik hoor in veel verhalen hoe bepalend die ander is voor de manier waarop we met onze ziekte omgaan. Een gegeven waar we niet vaak bewust bij stil staan.

Zo is er het verhaal van Jente. Ze werd als klein meisje gediagnosticeerd met jeugdreuma en bracht vele uren in het ziekenhuis door. In het Sofia Kinderziekenhuis ontmoette ze de liefste kinderreumatoloog die ze zich ooit kon wensen. Ze noemde haar ‘dokter Suikerbuik’, omdat ze zo enorm lief en aardig was. Ze maakte de ziekenhuisbezoeken van Jente minder erg.

Ook ontmoette Jente er een medisch secretaresse met reuma, voor haar een inspirerend voorbeeld:“Ik zag wat je allemaal kon bereiken ondanks je reuma. Hoe je toch zo leuk kon zijn en hoe goed je juist anderen kon helpen.” 

Er is het verhaal van Larissa. Ook zij heeft jeugdreuma en ze houdt het op school net vol, ondanks allerlei aanpassingen. In een zware periode overweegt ze zelfs om maar helemaal te stoppen. Maar gelukkig is er die ene docent, de strenge en begripvolle mevrouw Driessen. 

“Ik zie hoe graag mevrouw van Driessen mij wil helpen en dat waardeer ik ontzettend erg. Later die dag krijg ik een mailtje dat het is geregeld en dat ik verder kan gaan met mijn opleiding. Er valt weer een last van mijn schouder.” 

Het zijn vaak kleine dingen die veel impact kunnen hebben. Een fijn gesprek, begrip voor een last-minute afmelding of iemand die snel iets voor je regelt, al is het maar een stoel in een volle presentatieruimte.

Het is belangrijk om die momenten te herkennen en erkennen. Die mensen die je een goed gevoel geven en je een stap verder helpen; je staat er niet alleen voor.

[Deze column verscheen in 2019 in ReumaMagazine]